Родители Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА) от уральских чиновников и врачей добиваются лечения своего 2-летнего сына. Мальчик родился в 2020 году, а в январе 2021 ему назначили пожизненную терапию «Спинразой».
В феврале Мише сделали первый укол «Золгенсма» за 160 миллионов, на который собирали деньги благотворительные организации и простые люди. После этого в Минздраве Свердловской области и ОДКБ в дальнейшей терапии «Спинразой» родителям отказали.
Весной 2021 года семья подала в суд. После 11 заседаний родители получили решение в свою пользу. Суд обязал Минздрав обеспечить больного мальчика «Спинразой». Решение должны были исполнить немедленно, хотя чиновники подали апелляцию. Проиграв и ее, они направили кассационную жалобу.
В целом, в битвах с Минздравом РФ прошло уже полтора года. Все это время мальчик не получал лечения. Но родители не намерены здаваться. Они уже направили запрос в Минздрав Свердловской области, попросив сообщить, когда исполнят решение суда.
