Замминистра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова сообщила, что Минздрав зарезервировал деньги регионального бюджета для покупки нужного препарата для больного СМА Миши Бахтина. Однако «Золгенсма» применяют однократно, а другие препараты после него не рекомендуется применять.
«Мы родителям объяснили, что «Спинраза», которую требуют, после «Золгенсмы» не используется, однако родители настаивали. Мы обратились к федеральному консилиуму, там также не разрешили. Тогда обратились к производителю «Золгенсмы», они положительного ответа не дали», — говорит чиновница.
Сейчас родители Миши просят «Рисдиплам», который закупали на деньги благотворительных фондов после «Золгенсма». Несмотря на их согласие, медики отказывают в лечении.
Поэтому Минздрав решил провести трехсторонний консилиум, малыш прошел обследование. Результатов нет.
«Когда лечим таким серьезным препаратом, понимаем, как он влияет на печень, сердце. Региональные медики без решения федерального центра не смогут лечение проводить. Если работники федерального центра ответят положительно, сделаем это незамедлительно. Хотим, чтобы мальчик получил качественную терапию, это очень, — заключила Чадова.
