Граждане, которые нуждаются в помощи и страдают болезнями, от которых лекарств нет, часто остаются невидимыми для государства. «Лента.ру» рассказала об этом на примере семьи журналистки Елены Астафьевой из Красноярска. Ее отец был мастером спорта по вольной борьбе, известным тренером. Брат вел популярную программу. Женщине вот уже четверть века приходится сражаться за жизнь и здоровье своих родных. Родители ее умерли, брат находится в очень тяжелом состоянии.
«Мне было 15 лет, когда с мамой стало что-то происходить. Она тогда не работала, была домохозяйкой. И могла, например, по несколько дней не выходить из комнаты, либо, наоборот, туда-сюда ходить по комнатам и что-то искать, - рассказывает Елена. - То много говорила, то, напротив, подолгу молчала. Все сложнее ориентировалась в реальности. Вслед за психическими нарушениями появились двигательные. Она стала терять координацию, спотыкаться, падать, потеряла контроль над своим телом».
Отец в то время часто отлучался в командировки. Елена и ее брат были подростками. Им было невдомек, что мать больна и все время ходит по больницам - она не говорила им об этом, берегла.
«Позже, когда я повзрослела и стала разбираться в проблеме сама, матери, после долгих и сложных обследований был поставлен диагноз хорея Гентингтона. Это страшная генетическая болезнь. Заболевание неврологическое, серьезно осложняющееся психиатрией, что особенно тяжело», - пояснила журналистка.
Ее мать несколько лет лечили от этого (но без подтверждения диагноза), а параллельно - еще и от шизофрении, симптомы которой были неявными и обнаруживались с большим трудом.
Позже Елена познакомилась с профессором, которая правильно подошла к обследованию. Она взяла тест - заболевание подтвердилось у матери и у брата (шанс того, что дети унаследуют эту болезнь - 50 процентов).
За шесть лет до того, как был поставлен этот диагноз, у Елены резко заболел отец. Однажды его просто увезли с тренировки на скорой. У него оказался полный некроз почек.
«Тогда жизнь ему спасли. Гемодиализ, неудачная трансплантация, 18 больших операций, десятки промежуточных...», - вспоминает собеседница агентства, отмечая, что все время после этого он был в сознании, но немощный.
Умер он весной 2009 года.
Елена с братом, у которого болезнь протекала волнами, ухаживали за матерью. Она умерла 5 лет назад, будучи лежачей и безмолвной.
В апреле 2020-го брат журналистки утратил связь с реальностью.
«Моего брата больше нет. Физически он здесь, но на самом деле это не он, а лишь его оболочка. Это очень больно и очень страшно», - рассказывает Елена.
Эмоциональное выгорание родственников - серьезнейшая проблема, отмечает издание.
Паллиативного пациента могли бы вести разные службы. Семья при таком подходе чувствовала бы себя очень комфортно. Необходимо создавать такую систему. По мнению экспертов, ее создание государству обойдется не дороже, чем если бы этот пациент лежал в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких.
Государству выгоднее, когда тяжелые пациенты находятся дома, под социальным и медицинским присмотром.
