«Ъ»: статистика по редким заболеваниям в России занижена в 100 раз

Image 16+
«Ъ»: статистика по редким заболеваниям в России занижена в 100 раз
В России

В России существенно занижена статистика по редким заболеваниям, заявляют аналитики проекта «Если быть точным». Причем, по их данным, не в 2-3 раза, не в десять. Как пишет «Коммерсант» со ссылкой на отчет, официально в стране 36 тыс. пациентов с орфанными заболеваниями, но на самом деле людей с редкими заболеваниями может быть в 100 раз больше.

Авторы доклада указали на важный момент - данные регистров о редких заболеваниях засекречены. Но в то же время известно, что учетом охвачено только 31 из признанных Минздравом 266 орфанных заболеваний.

Анализируя регистры и базы данных, «которые демонстрировали бы положение пациентов с наиболее распространенными редкими диагнозами в разрезе субъектов РФ», эксперты вынуждены были признать, что не представляется возможным определить число таких пациентов в стране.

«Росстат не публикует в открытом доступе деперсонализированные данные из федерального регистра орфанных пациентов. Минздрав также не дает эти сведения. По запросу, за редким исключением, данные не предоставляют», — приводит издание цитату из отчета.

Аналитики собирали информацию о пациентах с редкими заболеваниями из различных источников и увидели, что данные по ним отличаются, причем, они далеки от тех, которые попадают в официальную статистику.

В России, как уже было сказано выше, статистика ведется по 31 заболеванию, в перечне Минздрава редких болезней 266, но в мире их насчитывается порядка 8 тысяч. 

Экспертный совет при комитете Госдумы по охране здоровья сообщает о 15 тысячах человек, зарегистрированных в госпрограмме помощи людям с редкими жизнеугрожающими заболеваниями. Еще 21 тысяча пациентов зарегистрирована в программе высокозатратных нозологий. Таким образом, получается, что всего их 36 тысяч.

Журнал Rarus, издателем которого является Всероссийское общество орфанных заболеваний, говорит о 2–7 млн людей с редкими болезнями в РФ, отмечает издание.

Проблемы с ведением статистики в итоге выливаются в проблемы для самих пациентов - они не могут получить финансирование для лечения, не имеют доступа к льготам.

Автор текста: Информационное агентство «Informing»,
зарегистрировно Роскомнадзором ИА № ФС 77-79529

Не забудьте добавить «INFORMING» в источники новостей

Не забудьте поделиться новостью!

ОБСУДИТЬ

Комментарии для сайта Cackle

Ученые: у дважды вакцинированных людей возникает синдром приобретенного иммунодефицита

Ученые из Великобритании провели исследование и доказали, что у тех, кто дважды вакцинировался от коронавируса, возникает синдром приобретенного

Французский врач: вакцинировать людей от коронавируса нельзя

Французский медик, эксперт в области кардиологии Жан Стивенс уверен, что власти нагло манипулируют статистикой и вакцинировать людей от коронавируса

Рассекречен доклад о COVID-19 с закрытого форума реаниматологов

В Москве состоялся закрытый форум анестезиологов и реаниматологов, в ходе которого был представлен доклад о борьбе с коронавирусом. Об этом сообщает

Helsingin Sanomat: финны, привившиеся «Спутником V», хотят вакцинироваться другим препаратом

В Финляндии немало граждан вакцинировались российской вакциной «Спутник V», и сейчас с введением ряда ограничений для невакцинированных, ищут

Иммунолог Продеус рассказал, при каких симптомах COVID-19 надо срочно идти к врачу

О том, какие симптомы COVID-19 нельзя игнорировать и необходимо срочно обращаться к врачу, рассказал педиатр-иммунолог, доктор медицинских наук

Профессор Конев назвал призыв Минздрава к врачам-пенсионерам последним резервом

Доктор медицинских наук Юрий Конев назвал призыв главы Минздрава Михаила Мурашко к врачам, которые отправились на заслуженный отдых, вернуться в

Болгары назвали Россию ненадежным партнером из-за ситуации с газом

Судя по всему, Сербию энергетический кризис, который сейчас наблюдается в Европе, затронет в меньшей степени, так как страна построила трубопровод.

Войска Ирана заблокировали азербайджанскую армию на границе с Арменией

Войска Ирана широкомасштабными военными учениями на границе с Азербайджаном, Арменией и Турцией заблокировали наступательную операцию Анкары и Баку.

Американские войска в Сирии готовятся ударить по турецким военным

В случае вторжения турецких войск на территорию Сирии и создания угрозы для курдов Соединенные Штаты готовы отразить нападение. Об этом сообщает

Врач из Китая заявил, что массовая вакцинация не останавливает распространение коронавируса

Чжан Вэньхун, заведующий инфекционным отделением больницы Хуашань в китайском Шанхае, выступая в ходе проведения Международной недели индустрии