В России существенно занижена статистика по редким заболеваниям, заявляют аналитики проекта «Если быть точным». Причем, по их данным, не в 2-3 раза, не в десять. Как пишет «Коммерсант» со ссылкой на отчет, официально в стране 36 тыс. пациентов с орфанными заболеваниями, но на самом деле людей с редкими заболеваниями может быть в 100 раз больше.
Авторы доклада указали на важный момент - данные регистров о редких заболеваниях засекречены. Но в то же время известно, что учетом охвачено только 31 из признанных Минздравом 266 орфанных заболеваний.
Анализируя регистры и базы данных, «которые демонстрировали бы положение пациентов с наиболее распространенными редкими диагнозами в разрезе субъектов РФ», эксперты вынуждены были признать, что не представляется возможным определить число таких пациентов в стране.
«Росстат не публикует в открытом доступе деперсонализированные данные из федерального регистра орфанных пациентов. Минздрав также не дает эти сведения. По запросу, за редким исключением, данные не предоставляют», — приводит издание цитату из отчета.
Аналитики собирали информацию о пациентах с редкими заболеваниями из различных источников и увидели, что данные по ним отличаются, причем, они далеки от тех, которые попадают в официальную статистику.
В России, как уже было сказано выше, статистика ведется по 31 заболеванию, в перечне Минздрава редких болезней 266, но в мире их насчитывается порядка 8 тысяч.
Экспертный совет при комитете Госдумы по охране здоровья сообщает о 15 тысячах человек, зарегистрированных в госпрограмме помощи людям с редкими жизнеугрожающими заболеваниями. Еще 21 тысяча пациентов зарегистрирована в программе высокозатратных нозологий. Таким образом, получается, что всего их 36 тысяч.
Журнал Rarus, издателем которого является Всероссийское общество орфанных заболеваний, говорит о 2–7 млн людей с редкими болезнями в РФ, отмечает издание.
Проблемы с ведением статистики в итоге выливаются в проблемы для самих пациентов - они не могут получить финансирование для лечения, не имеют доступа к льготам.
